La médecine moderne fait rêver. Serons-nous un jour en mesure de guérir et/ou de prévenir certaines maladies héréditaires graves, de « corriger » les désordres génétiques? Pourrions-nous appliquer une technique (la thérapie génique germinale) permettant d'apporter la « correction » génétique de sorte que les descendants de l'individu traité seraient eux aussi, par la même intervention, guérit?
La thérapie génique germinale est, depuis deux décennies, condamnée et généralement jugée non acceptable. L'étude comparative que l'auteure réalise dans cet ouvrage démontre que bien que l'ensemble des instruments normatifs examinés évoque la non-acceptabilité d'une telle application, les approches retenues à son égard sont divergentes : elles sont parfois flexibles (ouverture éventuelle possible), parfois strictes (prohibition totale). Ces deux approches semblent contradictoires. Quelle approche devrait être privilégiée par notre société?
L'auteure examine si, dans quelques années, il pourrait être légitime de recourir à la thérapie germinale. Elle fait valoir que, dépendamment du genre d'application envisagé, le recours à la thérapie germinale ne porterait pas nécessairement atteinte aux droits de la personne, bien qu'elle soulève des questions éthiques difficiles et parfois inédites.
L'auteure est titulaire d'un baccalauréat et d'une maîtrise en droit. Ayant un intérêt marqué pour les droits de la personne et pour les problématiques juridiques, éthiques et sociales que soulèvent les applications de la médecine moderne, elle est Agente de recherche au Centre de recherche en droit public (CRDP) de l'Université de Montréal, au sein de l'équipe Projet génétique et société.
The mapping of the Human Genome has been touted as the beginning of a new scientific era. In medicine, it is expected to bring with it the widespread use of "predictive genetic testing" a term used to describe both pre-symptomatic testing and susceptibility testing on healthy individuals. In the last decade, several predictive genetic tests have been developed, primarily for single-gene disorders. While progress in understanding the precise role of genetics in more complex disorders has been slower than expected, research into the development of genetic tests for these disorders also continues.
Predictive genetic tests can be of significant value for patients and for public health strategies, but many ethical and legal issues are associated with the development and use of such tests. This book identifies and examines these issues and makes recommendations that will be of value to policy makers, regulators and law reformers. It is also a source of information for all those interested in the important ethical, social and legal issues raised by the new genetics.
This book focuses on the Canadian context, but numerous international and comparative policy reports, studies and scholarly articles that discuss many of the same issues are also canvassed. The issues analyzed include:
- why genetic information merits special attention
- the need to develop of a regulatory review structure to assess the validity
and value of genetic tests
- genetic discrimination and stigmatization, including in employment,
insurance, financial institutions, adoption, education and health services
- regulation of genetic research to protect the interests of human subjects
- access to genetic services, especially in a publicly-funded health care
system
- patents on genes, including Canada's obligations under international
patent law and the impact of patents on the research and clinical
environment and on clinical genetic testing services
- commercialization and direct marketing of genetic testing
- regulation and liability of genetic counsellors
- clinical issues, including consent, privacy, disclosure, testing of minors
and persons of reduced capacity
- storage of genetic material and information.