L'encadrement des services génétiques constitue une question d'actualité, exacerbée par l'essor actuel des échanges transnationaux d'échantillons génétiques. Cette internationalisation des services génétiques s'explique par la rareté de certains troubles génétiques et par le nombre restreint de laboratoires effectuant des tests spécialisés. Par leur nature même, les tests génétiques comportent des risques et doivent faire l'objet d'un contrôle serré. L'absence de contrôle international des laboratoires génétiques soulève donc d'importantes questions juridiques. Dans le présent ouvrage, les auteures s'attachent, en premier lieu, à une étude détaillée des normes de gouvernance encadrant les prestations des laboratoires génétiques canadiens, américains, britanniques et australiens, notamment en matière de contrôle de la qualité, selon une perspective comparative. En second lieu, les auteures étudient quelques questions liées aux droits des patients de services génétiques et au sort de ces droits lors d'échanges internationaux d'échantillons génétiques à des fins de test. L'hétérogénéité des normes régissant les laboratoires génétiques soulève des questions éthiques et démontre la nécessité d'ouvrir un dialogue international afin d'uniformiser les normes d'encadrement des laboratoires génétiques.
Advances in paediatirc research are proving our understanding of the many factors affecting health and development of children, including the role of the environment and education. Unfortunately, the absence of specific ethical guidelines for research involving children and adolescents has proven to be an obstacle. A major challenge is to ensure advances are achieved in a way that maximizes the benefits of research, and offers special protection while respecting both parental authority and the developing autonomy of minors.
This book represents the results of a project undertaken by the National Council on Ethics in Human Research to study the ethical and legal issues of research involving children and adolescents. It has been funded through the Canadian Institutes for Health Canada. This 2 year project collected and critically reviewed international and Canadian policies on research involving children as well as the relevant literature since 1993 "Report on Research Involving Children" of the National Council on Bioethics in Human Research.
This collective work offers an analysis of the current norms and issues in paediatric research in the Canadian context. It focuses on eight different areas of research involving children. As an important addition to the reverences on research involving children in Canada, it provides:
- a review of international and Canadian norms on research involving human subjects with a particular focus on issues raised by pediatric research;
- new strategies for the conduct of social science and educational research;
- a review of emerging ethical issues in palliative care research;
- an analysis of policies addressing specific issues in the context of pediatric biobanks;
- recommandations for managing the complex issues of longitudinal studies;
- recommandations for the management of assent;
- emerging issues in newborn screening.